MOSSELBAAI NUUS - "Bewusmaking oor outisme is vir my nie net belangrik nie, dit is 'n roeping," sê Marilize Swart.
Outismebewusmakingsmaand is so pas verby, maar 'n paar Mosselbaai-mammas van kinders met outisme, Marilize inkluis, het na vore getree om op hierdie maand voort te bou.
Marilize se seuntjie, Elijah (9), is met 'n kombinasie van outisme en AGHS (Engels: ADHD), wat algemeen as AuDHD beskryf word, gediagnoseer.
Met haar man, Gideon, is hulle 'n gesin van drie. "Ek deel gereeld ons storie en probeer soveel as moontlik mense opvoed, selfs al raak dit soms vir ander ongemaklik."
Sy meen in hulle en elke ander storie soos hulle s'n lê daar begrip, en in begrip lê daar verandering.
Marilize sê Elijah se diagnoses het nie oornag gekom nie, maar oor 'n tydperk van drie jaar, tussen die ouderdom van vyf en agt. "Dit was 'n proses van soek, vrae vra, twyfel, hoop en uiteindelik begrip."
’n Ma se wete
Diep binne-in haar het sy van baie vroeg af al geweet iets is anders, sê sy. Sy kon dit nie verwoord nie, maar as ma het sy geweet. "Elijah het byvoorbeeld nie gereageer wanneer ons sy naam roep nie en hy het dikwels nie oogkontak gemaak wanneer ons met hom praat nie.
"Hy het min belangstelling in speelgoed (of enigiets anders) getoon en sekere ontwikkelingsmylpale stadiger bereik. Tog was hy 'n rustige baba, behalwe wanneer hy oorweldig gevoel het, soos wanneer hy te warm gekry het, dan sou hy ontsettend huil.
"Ons het aanvanklik professionele hulp gaan soek, maar ons bekommernisse is nie ernstig opgeneem nie," sê sy.
"Al het hy vroeg begin praat, was sy spraak onduidelik en het dit gevoel asof hy dikwels in sy eie wêreld leef. Hy het baie selektief geëet, sosiale situasies het hom angstig gemaak en sy fyn motoriese vaardighede was baie swak. Maar ten spyte van alles was hy 'n pragtige, liefdevolle kind wat modelwerk gedoen en vele pryse gewen het."
Eers toe hy drie jaar oud was het sy haar vermoedens met iemand gedeel, maar hulle lewens het steeds 'normaal' voortgegaan - tot hy gr. R toe is.
"Binne weke het ons wêreld dramaties verander. Sy onderwyseres het ernstige bekommernisse uitgespreek, en skielik moes ons hom vir 'n reeks evaluasies neem. Dit was 'n ongelooflik traumatiese tyd, vir hom en vir ons. Hy is gekonfronteer met etikette en vergelykings wat sy selfvertroue gebreek het.
"Ons het gevoel asof ons kind skielik gemeet en as onvoldoende bestempel word. Daardie tydperk het 'n blywende emosionele impak op ons almal gehad."
Die spektrum
Sy sê Elijah is nie met 'n spesifieke vlak van outisme gediagnoseer nie. "En dit op sigself is belangrik, want geen kind op die spektrum kan werklik in 'n netjiese boksie geplaas word nie."
Sy sê Elijah is intellektueel en emosioneel baie intelligent, en op sekere maniere voor ander kinders van sy ouderdom. "Maar soos met baie kinders op die spektrum lê sy uitdagings juis in die basiese, alledaagse take."
Marilize verduidelik dat Elijah se uitvoerende funksionering beperk is. Dinge soos skryf, knip en skoenveters vasmaak bly groot struikelblokke. Selfs aantrek en deeglik tande borsel vereis voortdurende ondersteuning. Hy ervaar ook met tye reuseuitdagings met kommunikasie en sosiaal verkeer. Hy reageer dikwels nie wanneer iemand met hom praat nie, of hy sal 'n antwoord gee wat glad nie by die vraag pas nie.
Diagnose en die daaglikse lewe
Marilize sê Elijah se diagnose het hulle lewens op elke vlak verander. "Ek het myself daaraan toegewy om soveel moontlik oor outisme en ADHD te leer, deur navorsing en kursusse, omdat ek glo kennis is een van die grootste vorme van liefde wat jy vir jou kind kan gee.
"Soos hy ouer geword het, het hy self begin leer en lees daaroor, en vandag kan hy selfs volwassenes leer oor wat dit beteken om op die spektrum te wees."
Roetine is vir hom veiligheid, so alles word beplan en vooraf verduidelik, sê sy. "Daar is uitdagings - baie. Ineenstortings gebeur dikwels, soms raak hy nieverbaal en soms raak hy so oorweldig dat hy homself seermaak.
"Maar tussen dit alles is daar ook ongelooflike mooi oomblikke. Elijah het geleer om homself te aanvaar, en hy glo vas dat hy presies gemaak is soos hy moet wees. Hy is trots op sy oorwinnings - soos toe hy onlangs leer fietsry het, iets wat vir hom 'n reusemylpaal was.
Verskillende wêrelde
Terwyl die wêreld van AuDHD vir hierdie gesin oopgegaan het, het hulle 'vorige' wêreld aansienlik kleiner geword.
"Sommige mense het eenvoudig nie geweet hoe om dit te hanteer nie en eerder afstand gekies. Ander het hom as minderwaardig begin sien, sonder om werklik te verstaan wie hy is en wat sy diagnose werklik beteken.
"Ons het baie seergekry, maar tog het hierdie pad ook nuwe mense in ons lewe gebring - aardse engele wat Elijah onvoorwaardelik aanvaar en liefhet."
Die een ding wat Marilize wens mense oor Elijah en ander soos hy kan begryp: "Ek wens mense kon verstaan dat outisme nie 'n 'defek' is nie. My kind is nie dom of 'gebreek' nie. Hy is 'n unieke, intelligente, liefdevolle mens met sy eie persoonlikheid en sy eie manier van die wêreld ervaar. Al wat hy - en kinders soos hy - regtig nodig het, is begrip, geduld en onvoorwaardelike aanvaarding."
Radio33 is tans besig met 'n onderhoudreeks, ook vir outismebewusmaking, en Marilize was deel daarvan. Haar en Christine Jordaan se onderhoude was op 27 April. Swart het gesê enigeen wat graag na die onderhoud wil luister, kan haar by 068 588 0288 vir die opname kontak.
Nog plaaslike ma's, Marlene van Niekerk en Donnagene Fourie, gesels om 19:00 op 4 en 11 Mei onderskeidelik.
‘Ons bring jou die nuutste Tuinroete, Hessequa, Karoo nuus’
